Discapacidad y Sexualidad

A pesar de los numerosos avances que desde 1906, año en el que el doctor Alois Alzheimer describió por primera vez la enfermedad, hoy día sigue sin existir un tratamiento realmente eficaz para prevenir y/o tratar la enfermedad. En el aspecto afectivo-sexual, son muchas las interferencias que pueden derivar del estado del paciente.

Alois Alzheimer

El Alzheimer es una enfermedad degenerativa que afecta a las células del cerebro provocando la pérdida de memoria y otras alteraciones de los procesos mentales superiores con la consecuente afectación en el área laboral, social y familiar del paciente.
A pesar de los numerosos avances que desde 1906, año en el que el doctor Alois Alzheimer describió por primera vez la enfermedad, hoy día sigue sin existir un tratamiento realmente eficaz para prevenir y/o tratar la enfermedad.
En el aspecto afectivo-sexual, son muchas las interferencias que pueden derivar del estado del paciente.
Por una parte el afectado puede tener un comportamiento excesivamente desinhibido lo que puede acabar por producir rechazo social e incluso problemas de tipo legal. Además de eso a nivel de pareja se describen numerosos casos de personas que antes de ser diagnosticadas han tenido comportamientos infieles sin ser conscientes de ello, al olvidar si estaban o no en pareja. También se dan casos de exhibicionismo, celos irracionales,
En muchas ocasiones estos problemas con la conducta sexual se acrecientan debido a las carencias afectivas que experimenta el paciente, ya que su estado provoca que la pareja se distancie a nivel afectivo-sexual.
Es sensato acudir a un profesional que nos asesoré en cada caso concreto, no obstante es importante tener en cuenta que el enfermo de Alzheimer sigue siendo un individuo con necesidades afectivas, el contacto físico con el paciente es fundamental al margen de la sexualidad, el afectado requiere sentir confianza para reducir su ansiedad y la comunicación sensitiva es una de las vías para ayudar a esto.
Desde Discasex nos sumamos al 21 de septiembre día en el que se conmemora el día mundial contra el Alzheimer, esta celebración debe servir para dar a conocer la enfermedad, así como solicitar el apoyo y solidaridad hacia los afectados por la enfermedad y sus familiares.
Equipo DiscaSex. Sexólogos Valencia y Psicólogos Valencia

La fibromialgia es una enfermedad crónica caracterizada por producir dolor en músculos y articulaciones. El 5% de la población puede estar afectada por esta enfermedad y la mayoría de los casos de dan en mujeres.

Puntos dolorosos a la exploración

Fibromialgia y salud sexual

La fibromialgia es una enfermedad crónica caracterizada por producir dolor en músculos y articulaciones. Tanto la intensidad del dolor como los lugares en los que este se localiza preferentemente varían día a día y sobre todo entre personas. Normalmente el dolor más severo se sitúa en las zonas del cuerpo que más se utilizan como son el cuello, hombros, cadera y pies. La intensidad del dolor es tal en algunas personas que interfiere de forma clara en sus vidas de forma que le impide realizar con normalidad tareas que hasta ese momento eran cotidianas en sus vidas. Otras personas sin embargo describen únicamente un liguero dolor que le genera un leve malestar.
En la actualidad se calcula que el 5% de la población puede estar afectada por esta enfermedad y la mayoría de los casos de dan en mujeres. Se desconoce por el momento las causas que provocan el desarrollo de la fibromialgia y no existe un tratamiento definitivo, sin embargo el uso de fármacos, ejercicios físicos suaves y apoyo psicológico ayuda a aminorar su sintomatología.
A pesar de que el dolor es la característica más significativa del paciente de fibromialgia, existen también otros síntomas relevantes a tener en cuenta:
- Trastornos del sueño
- Fatiga
- Rigidez y sensación de hinchazón de las articulaciones
- Hipersensibilidad al frio y/o calor
- Alteraciones intestinales
- Sequedad de la boca
- Acidez de estómago.
El diagnóstico de la enfermedad ha sido y es una verdadera batalla para los afectados ya que los análisis de laboratorio y las pruebas radiológicas no se muestran alteradas en la fibromialgia, por lo que hoy por hoy la única manera de diagnosticar la enfermedad es la exploración clínica del médico de acuerdo con los síntomas que describe el afectado. Esta dificultad diagnóstica ha provocado que a pesar de que desde hace más de 10 años la Organización Mundial de la Salud haya reconocido la enfermedad, tengan reservas en cuanto a la enfermedad.
El dolor, la fatiga, los problemas en el sueño y demás sintomatología física sumada a las dificultades diagnósticas y la frecuente incomprensión inicial de los familiares, hace que el paciente experimente a menudo sintomatología depresiva y ansiedad.

¿Y qué hay de la vida afectivo-sexual?
Ya hemos descrito algunos de los síntomas más notables en los pacientes de fibromialgia, por lo que no es difícil entender la interferencia que estos pueden llegar a sufrir en sus vidas. Un aspecto más de este deterioro en la calidad de vida puede producirse por las dificultades para disfrutar de las relaciones sexuales, tanto en los casos en los que se cuenta con pareja estable como en el sexo ocasional.
En cuanto a los factores físicos, el dolor y la fatiga son los síntomas que interfieren de forma más notable en la vida sexual del afectado por fibromialgia, a menudo los pacientes describen ese cansancio que hace que sea muy difícil emprender una relación o el dolor físico ante el contacto de la pareja que puede convertir un acto placentero en todo lo contrario.
En el aspecto emocional, la ansiedad, depresión e incluso los problemas de pareja que emergen a raíz de la enfermedad son más que suficientes para dificultar el disfrute de la vida sexual.
A nivel cognitivo, pueden aparecer dificultades a la hora de concentrarse en las sensaciones placenteras y/o pensamientos negativos del tipo “No voy a poder sentir nada”, “Esto va a salir mal”,  “Mi pareja se enfadará”.
Los factores físicos, emocionales y cognitivos descritos derivan en muchos casos en diferentes problemas sexuales:
- Dificultades para alcanzar el orgasmo.
- Vaginismo
- Dispareunia o dolor en el coito.
- Bajo o nulo deseo sexual.
- Fobia al sexo

Cada persona es diferente y cada fibromialgia también por lo que la manera de resolver las dificultades sexuales pueden ser muy diferentes, sin embargo lo común es la importancia que tiene la sexualidad dentro de la vida de las personas y el potencial positivo y negativo que puede tener en la calidad de vida. Tener fibromialgia no tiene porque significar una renuncia a la sexualidad, comprendiendo las posibles interferencias y aprendiendo la mejor manera de resolverlas cualquier persona puede disfrutar de una vida sexual plenamente satisfactoria. El primer paso para lograrlo es entender el sexo como un lenguaje afectivo con la pareja y no como un lujo para cuando uno se siente en plenas facultades físicas. La sexualidad es una necesidad básica de la persona y una parte fundamental en la pareja.
Acudir a talleres de sexualidad, buscar información profesional y el acudir a un especialista en sexología son algunos apoyos importantes en los momentos en los que sentimos que la enfermedad está ganando la partida.
Equipo Discasex. Instituto Espill Sexólogos Valencia y Psicólogos Valencia

El domingo 21 de junio se celebra el día mundial contra la ELA, un día que debe servir para dar a conocer la enfermedad, hacer repaso de lo obtenido, marcarse nuevos objetivos y como no, reivindicar el apoyo institucional necesario para seguir investigando en la prevención de la enfermedad y en los tratamientos de quienes ya la padecen.

La esclerosis lateral amiotrófica (abreviadamente, ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, que provoca una parálisis muscular progresiva que se acompaña de una exaltación de los reflejos tendinosos. La enfermedad afecta, especialmente, a hombres de edades comprendidas entre los 40 y 70 años. A día de hoy no se conocen las causas que provocan la ELA ni se comprenden con exactitud los mecanismos involucrados en el progreso de la enfermedad.
Desde Discasex no nos cansaremos nunca de hacer hincapié en la importancia de la sexualidad en la vida de la persona, para empezar porque es un aspecto básico del ser humano, una necesidad interpersonal y una fuente primordial de autoestima y calidad de vida, cuando la vivimos de forma positiva.
Por si fuera poco a esta importancia tenemos que sumarle que la sexualidad es un derecho humano y que por tanto se convierte en un deber de la sociedad el facilitar un desarrollo pleno de la misma a aquellas personas que se encuentran con barreras que se lo impiden.
A pesar de que la ELA es una enfermedad que no afecta a la capacidad intelectual y sensitiva de la persona, ni siquiera a la respuesta sexual, aspectos como el deterioro de la autoestima y la autoimagen, la fatiga, el malestar físico, la ansiedad ante la imprevisibilidad del desarrollo de la enfermedad y otros aspectos de tipo psicológico pueden afectar a la vivencia positiva de la sexualidad de la personas y por ende la de su pareja si la hubiese.
El domingo 21 de junio se celebra el día mundial contra la ELA, un día que debe servir para dar a conocer la enfermedad, hacer repaso de lo obtenido, marcarse nuevos objetivos y como no, reivindicar el apoyo institucional necesario para seguir investigando en la prevención de la enfermedad y en los tratamientos de quienes ya la padecen.
El equipo discasex quiere sumarse a la celebración de este día, y brindar nuestro apoyo para que los derechos sexuales de las personas con discapacidad en general y los afectados de ELA en particular sean una realidad.

Equipo Discasex.com. Instituto Espill Sexólogos Valencia y Psicólogos Valencia

Desde el programa de Educación Sexual para personas con discapacidad física de la Consellería de Bienestar Social, se han desarrollado diferentes acciones para alcanzar el objetivo prioritario, convertir en realidad los derechos sexuales de las personas con lesión medular, esclerosis múltiple, espina bífida y esclerosis lateral amiotrófica.

Desde su puesta en marcha en 2004, el programa de Educación Sexual continúa ofreciendo charlas y realizando talleres sobre salud sexual para personas con discapacidad física y sus parejas, en los que se abordan temas como la salud, la autoestima y el placer en la sexualidad, así como temáticas específicas relacionadas con la Esclerosis Múltiple, Lesión Medular, Esclerosis Lateral Amiotrófica y Espina Bífida.
Al margen de la destacada financiación por parte de la Conselleria de Bienestar Social de la Comunidad Valenciana del 30% de los fármacos prosexuales para el colectivo y la posterior asunción del 100% de este gasto por la Consellería de Sanidad, el servicio de Educación Sexual articula diferentes vías de apoyo y asesoramiento para dar respuesta a las múltiples situaciones, sensibilidades y necesidades de las personas con discapacidad física.
Una de estas vías es el asesoramiento a cargo de especialistas en sexología a través del teléfono gratuito 800 400 300. Las posibilidades que ofrece este recurso van desde la solicitud de información sobre eventos que ofrece el programa, hasta el asesoramiento en cuanto a dudas y/o problemas psicosexuales y de pareja. El apoyo telefónico posibilita el llevar a cabo un seguimiento del usuario en los casos en los que se requiera.
Estas intervenciones se complementan con el portal discasex.com, en él se puede encontrar información sobre actividades y eventos en los que se aborda la sexualidad de los discapacitados físicos. Artículos creados ad hoc, en la medida que se detectan nuevos intereses en los beneficiarios del servicio constituyen buena parte de los contenidos del portal. Las cuestiones que les son planteadas a los profesionales del programa discasex en las charlas, talleres, el servicio de atención telefónica gratuita y el propio foro del portal discasex, van determinando los temas de los nuevos artículos, para convertirlo en medio privilegiado de orientación sobre sexualidad entre el colectivo de los discapacitados  físicos. Además, discasex.com cuenta con un foro anónimo y gratuito, coordinado por especialistas en sexología, donde el usuario consulta sus dudas, realiza preguntas y comparte preocupaciones y experiencias con otros usuarios. Son especialmente valiosas las aportaciones, fruto de su propia experiencia, que unos usuarios ofrecen a otros. Completa el servicio ofrecido por discasex.com la posibilidad de inscribirse en unalista de correo a través de la cual el usuario recibe información actualizada en su correo electrónico sobre noticias, actividades del programa y nuevos artículos publicados en la web.

El programa de Educación Sexual para personas con discapacidad de la Consellería de Bienestar Social, con el apoyo de COCEMFE, ASPAYM y las asociaciones de ESPINA BÍFIDA, camina con la convicción de que la mejora de vida sexual no sólo es un derecho sino también una manera de apostar por la calidad de vida de las personas con discapacidad.

Equipo DiscaSex. Sexólogos Valencia Instituto Espill y Psicólogos Valencia

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple y sus sociedades miembros han establecido el 27 de mayo de 2009 será el primer día Mundial contra la Esclerosis Múltiple, a partir de este año, cada último miércoles de mayo se celebrará este día.

La Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple (EM) define la E.M: como una enfermedad neurológica todavía incurable, que se presenta en adultos jóvenes cuando la vida está llena de proyectos.
Es crónica, inflamatoria y desmielinizante del Sistema Nervioso Central (SNC) resultado del daño que, por causas desconocidas, produce el propio sistema inmune sobre la mielina, interfiriendo en la transmisión del mensaje entre el cerebro y otras partes del cuerpo.
La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple y sus sociedades miembros han establecido el 27 de mayo de 2009 será el primer día Mundial contra la Esclerosis Múltiple: http://www.worldmsday.org/. A partir de este año, cada último miércoles de mayo se celebrará este día. Entre sus objetivos destaca el despertar la consciencia sobre la E.M., unir, ampliar y movilizar el movimiento global de la E.M. así como generar fondos para apoyar el movimiento global.
Desde Discasex.com queremos sumarnos a esta iniciativa mundial y apoyar a las sociedades de Esclerosis Múltiple, profesionales implicados, familiares pero sobre todo a todas aquellas personas que luchan diariamente por seguir adelante a pesar de la E.M.
Las características concretas de la enfermedad hacen que el paciente tenga que adaptarse periódicamente a nuevas dificultades.
La sexualidad es una parte inherente al ser humano y su vivencia positiva o negativa tiene una afectación directa en el estado de ánimo del paciente y por tanto en su calidad de vida. La Esclerosis múltiple puede provocar diferentes interferencias en la sexualidad. Muchas de estas interferencias podrían paliarse e incluso resolverse con la actitud, información y tratamiento adecuados. Por desgracia son muchas las personas con Esclerosis Múltiples a las que no se les brinda la posibilidad de mejora la actitud,  acercar la información y optar al tratamiento adecuado.
El programa de Educación Sexual para personas con discapacidad físicas de la Conselleria de Bienestar Social de la Comunidad Valenciana, es sin duda una de esas manos tendidas para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. Desde Discasex.com seguiremos tendiendo la mano a asociaciones, familiares y afectados por esta enfermedad.

Equipo DiscaSex. Sexólogos Valencia Instituto Espill y Psicólogos Valencia

La sexualidad no es un lujo sino una necesidad humana. la sexualidad es un potente catalizador de emociones, capaz de potenciar nuestro estado de ánimo cuando gozamos de una gratificante relación sexual, pero también de hacer sentirnos tristes y desgraciados cuando vivimos la sexualidad como frustrante…

La sexualidad no es un lujo sino una necesidad humana, fundamental en la vivencia de nuestra identidad hasta el punto que personas con dificultades para disfrutar de la sexualidad ven dañada su masculinidad o feminidad. Además de esto, la sexualidad es un potente catalizador de emociones, capaz de potenciar nuestro estado de ánimo cuando gozamos de una gratificante relación sexual, pero también de hacer sentirnos tristes y desgraciados cuando vivimos la sexualidad como frustrante. Hablamos ni más ni menos que de calidad de vida, tanto por ese valor de mejorar y empeorar el estado de ánimo como por la importancia que tiene en la pareja.
Por si fuera poco, la sexualidad es un derecho humano según se aprobó  en la declaración de Valencia de los derechos sexuales.
Las personas con discapacidad pueden encontrarse con dificultades que pueden interferir en una vivencia gratificante de su sexualidad. Muchas de ellas están relacionadas directamente con la discapacidad:

Otras dificultades afectan a la sexualidad de forma indirecta, como la incontinencia urinaria, la fatiga o la pérdida de sensibilidad. Sin embargo son los factores psicosociales como la vergüenza, la baja autoestima y los falsos mitos los que mayores barreras construyen para el disfrute de la sexualidad.

Afortunadamente existen formas de salvar estas barreras, el apoyo psico-sexual a los afectados y sus parejas sumado al conocimiento de las diferentes alternativas que brinda el mercado, son estrategias que pueden aumentar la calidad de las relaciones sexuales de este colectivo.

Las inyecciones intracavernosas, los fármacos pro sexuales y las prótesis de pene son algunos de los tratamientos con los que se cuenta desde la medicina para resolver problemas de disfunción eréctil.

Más allá de la medicina, resulta fundamental ampliar el concepto de sexualidad y apoyos como la cosmética y juguetería sexual nos brindan la posibilidad de paliar algunos de los efectos indeseables de la discapacidad, y además es una excusa estupenda para endulzar las relaciones sexuales.

La salud sexual compete a todos los profesionales de la salud, facilitar la información sobre los recursos disponibles para mejorar la vida sexual de quienes tienen dificultades en ella es una obligación para el profesional y un derecho para el paciente.

José Bustamante y Aldara Martos
Instituto Espill. www.espill.org
Texto basado en la intervención para la asamblea de S.E.D.E. (Sociedad Española de Enfermería Experta en Estomaterapia) celebrada en Madrid.

El Programa ComfortPad, iniciativa del Instituto Indas, pretende promover la calidad de vida de las personas con incontinencia urinaria, partiendo de propuestas activas. Este decálogo es una de ellas.

Elaborado por el comité Técnico del Instituto Indas.
Coordinador: Eduardo Martínez Agulló
Autores: Eldiberto Fernández, Fernando González Chamorro, Manuel Fillol, Montserrat Espuña, Pedro Blasco y Salvador Arlandis.

La investigación farmacológica hace que sigan apareciendo tratamientos para ayudarnos a combatir diferentes enfermedades. Por desgracia algunos de estos fármacos que proporcionan un apoyo estupendo para trastornos como la depresión, pueden asociar otros efectos no tan deseados y que conviene conocer.La investigación farmacológica hace que sigan apareciendo tratamientos para ayudarnos a combatir diferentes enfermedades. Por desgracia algunos de estos fármacos que proporcionan un apoyo estupendo para trastornos como la depresión, pueden asociar otros efectos no tan deseados y que conviene conocer.
No hay que olvidar que cada persona es diferente, por lo que algunos pacientes pueden tolerar mejor los fármacos mientras que otros sufren los efectos adversos de estos; de igual forma, la respuesta al fármaco siempre dependerá de la dosis y duración del tratamiento.

A continuación te proporcionamos un listado de algunos de los grupos de fármacos más comúnmente utilizados con sus posibles efectos adversos antisexuales. No se trata de tener que prescindir de ellos, como comentamos, los efectos adversos antisexuales no tienen porque darse y en caso de manifestarse, su intensidad dependerá de la persona, la dosis y la duración del tratamiento. En el caso de que tomando alguna medicación, experimentes algún tipo de dificultad sexual que antes no hubieras notado, debes comentárselo a tu médico. Él es quien te puede orientar y valorar la conveniencia de mantener o no la medicación o si es posible modificarla.

Para saber más : Capítulo ENFERMEDADES Y SEXUALIDAD. En: La sexualidad humana. Editorial Pearson, 2005, 6ª ed.Autores: Dr. Juan José Borrás Valls y Dr. Froilán Sánchez Sánchez. Actualiza las implicaciones sobre la sexualidad de enfermedades tales como: cardiopatía isquémica, infarto agudo de miocardio, hipertensión arterial, diabetes, depresión y efectos adversos antisexuales de fármacos y drogas.

Equipo Discasex.com. Instituto Espill : Sexólogos Valencia y Psicólogos Valencia