ESPINA BÍFIDA

1. ¿Qué es? Y ¿Cómo afecta?

El término espina bífida se utiliza para describir una gran variedad de anormalidades que se producen durante la gestación. El denominador común de esta afectación congénita es que se produce por la incorrecta fusión del tubo neural, de manera que la médula espinal queda descubierta, sin protección ósea.

No afectación // Melingocele // Mielomelingocele

Existen dos grandes tipos de espina bífida:

- Espina bífida oculta. Es el tipo menos grave. Suele descubrirse en exámenes radiográficos, ya que no presenta trastornos neurológicos o músculo esqueléticos, por lo que muchas de estas personas pasaran su vida sin saber si quiera que tienen esta afección.

- Espina bífida quística. Es el tipo más grave, la lesión suele apreciarse claramente como un abultamiento, en forma de quiste, en la zona de la espalda afectada. Se distinguen varios tipos:

Meningocele y lipomeningocele: Se genera una bolsa meníngea que contiene líquido cefalorraquídeo. Implica secuelas menos graves, tanto en las funciones locomotoras como urinarias. A menudo los nervios no se ven dañados por lo que es difícil que se produzca una incapacidad del afectado.
Mielomeningocele. En este caso, además de líquido cefalorraquídeo, el abultamiento contiene médula espinal y raíces raquídeas. Es la forma de presentación más importante y más común de espina bífida. Comporta alteraciones en los aparatos locomotor, urinario y digestivo. Cuanto más cerca de la cabeza se encuentra la lesión, más graves son sus efectos. Como consecuencia, hay siempre cierta parálisis y pérdida de sensación por debajo de la región dañada. A menudo el mielomelingocele provoca problemas intestinales y de la vejiga debido al daño producido en los nervios que inervan estas zonas.

Requiere intervención quirúrgica en los primeros días de vida, con el fin de evitar la infección y el deterioro de la médula y el tejido nervioso.
Generalmente el término “espina bífida” se refiere en concreto al tipo “mielomelingocele”.
En un 70% de las personas nacidas con mielomeningocele, sufren también hidrocefalia.
La Hidrocefalia consiste en una acumulación de líquido cefalorraquídeo (LCR.) en el cerebro motivada por una mala circulación del mismo y por no ser reabsorbido el sobrante. Este aumento de LCR produce una presión del cerebro con el cráneo. Es necesario eliminar esta presión para evitar lesiones cerebrales y que el afectado pueda llevar una vida totalmente normal.

2. Diagnóstico y pronóstico

Las pruebas diagnósticas se pueden realizar durante el embarazo para evaluar al feto y son:
.- Analítica de sangre
.- Ecografía prenatal
.- Amniocentesis
Estadísticamente hay mayor número de afectados por espina bífida que por distrofia muscular, esclerosis múltiple y fibrosis quistita juntos.

Hasta hace poco, el pronóstico de los niños que nacían con mielomelingocele morían poco después de su nacimiento. Debido a determinadas técnicas quirúrgicas, hoy podemos esperar que el 85% ó 90% de los niños afectados puedan sobrevivir.
El futuro de estas personas es cada vez más alentador, la identificación de las causas de la enfermedad y el desarrollo de una mayor conciencia de las necesidades de los pacientes y su familia por parte de la sociedad hacen ser optimistas al respecto.

3. Interferencia con la sexualidad

El carácter congénito de la discapacidad influye notablemente en las dimensiones de la sexualidad afectada. El hecho de que la espina bífida aparezca desde el nacimiento repercute en factores tan importantes como las dificultades para llevar a cabo juegos exploratorios y sexuales en la infancia.
Un niñ@ con mielomelingocele puede sufrir una educación excesivamente proteccionista en la que se opte por la negación de la sexualidad. En su afán por proteger a su hijo, muchos padres inciden más en las limitaciones del menor que en sus capacidades. A menudo se acaban trasmitiendo actitudes o prejuicios en relación a la sexualidad del afectado que de alguna forma, mediaran en su desarrollo.

Debemos recordar que los afectados por espina bífida presentan un grado variable del déficit sensitivo dependiendo de alteración del desarrollo medular y de la altura del mismo.

- Afectación a nivel torácico: Baja probabilidad de obtener sensibilidad en la zona genital.

- Afectación a niveles sacros: Presentarán con una alta probabilidad una respuesta sexual inalterada a nivel fisiológico.

A pesar de que en ocasiones las limitaciones sensitivas y/o motoras hacen que se lleve a cabo una sexualidad diferente de lo que suponemos “normal”, no nos cansaremos de remarcar que el placer sexual no se limita a los genitales. Podemos disfrutar de la sexualidad aun sin tener erección, lubricación, orgasmo o la pérdida de sensibilidad en algunas partes del cuerpo.

La incontinencia urinaria, los problemas digestivos o la falta de movilidad son barreras contra el sexo que se pueden salvar con mucha mayor facilidad que los provocados por la baja autoestima, vergüenza, incomunicación o miedo a no estar a la altura, así que merece la pena gastar parte del tiempo en trabajar estas cuestiones. Con una voluntad y actitud fuertes las dificultades son mucho menores.
4. Conclusión

Consideramos interesante concluir con las acertadas palabras que encontramos en un artículo publicado en la página Web Salud y Discapacidad.

“En muchas ocasiones los padres somos realistas en torno a la faltas de movilidad o los problemas de estudio de nuestros hijos, pero al verlos con muletas o en silla de ruedas, los consideramos seres sin necesidades sexuales o de convivencia en pareja. Nada más alejado de la realidad, los jóvenes afectados de Espina bífida tienen los mismos deseos que cualquier otra persona y las mismas necesidades.
A este respecto lo que debemos hacer desde la Familia, la Asociación o desde esta Federación es darles la información necesaria para que pueden tener la actividad sexual más normal teniendo en cuenta sus propias características. Como ejemplo hemos de enseñarles que los problemas derivados de la incontinencia se solucionan con un simple vaciado antes de mantener una relación o que los problemas que algunos chicos pueden presentar de cara a mantener la erección, pueden ser solucionados bien por medio de medicación o bien con la implantación de prótesis. Hemos de informarles de los medios anticonceptivos que les sean más favorables, recordándoles que por su posible alergia al látex, deben usar productos que no lo contengan.
De todas formas, la sexualidad es una actitud positiva que no pasa siempre por la realización del acto sexual y que no esta siempre relacionada con los genitales. Deben aprender a descubrir su cuerpo, sus sensaciones y como utilizarlo para hacer feliz a su pareja, y en consecuencia a ellos mismos.
Por todo ello es muy conveniente la ayuda de un Sexólogo que realice talleres y cursos en los que los afectados lleguen a tener este conocimiento sobre si mismos.”.
José Bustamante Bellmunt

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