Día Nacional contra la Esclerosis Múltiple

La esclerosis múltiple afecta a más de 40.000 personas en España, a pesar de los avances en la investigación y el tratamiento de la misma, todavía hoy se desconocen las causas que la provocan y por desgracia no existe un tratamiento que cure la enfermedad. Una de estas destacadas investigaciones con participación española, habla de esperanza para parar la segunda fase de progresión de la enfermedad, para la cual no existía tratamiento hasta el momento. Pero no basta con esto, la investigación debe continuar y para ello es necesario que cuente con los medios necesarios, días como el 18 de diciembre han de servir para continuar reivindicando esta lucha.

Los datos nos muestran que son las mujeres quienes tienen mayor probabilidad de padecerla y que la mayoría de casos se diagnostican cuando la persona tiene entre 20 y 40 años, habitualmente edades en las que la sexualidad y las relaciones de pareja tienen una importancia mayúscula.

Desde discasex.com queremos sumarnos a este Día Nacional contra la Esclerosis Múltiple, renovando nuestro compromiso en la promoción de los derechos sexuales de las personas con Esclerosis Múltiple, conscientes de la mejora que supone en la calidad de vida de la persona el hecho de poder vivir plenamente su mundo afectivo-sexual y es que ni esta ni ninguna otra discapacidad física conlleva perder la capacidad y el deseo de dar y recibir placer, de amar y ser amado.

El equipo discasex apoya y se suma al día Nacional de la Esclerosis Múltiple

Equipo DiscaSex. Sexólogos Valencia y Psicólogos Valencia

DÍA DE LOS DERECHOS HUMANOS

10 DICIEMBRE 2009

“Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos”

Palabras iniciales de la Declaración de Derechos Humanos

Con motivo del Día de los Derechos Humanos, la Asociación Mundial para la Salud Sexual (WAS) afirma que la salud sexual es fundamental para el bienestar de todas las personas. La salud sexual es mucho más que la ausencia de enfermedad. La promoción y protección de los derechos sexuales del individuo otorga las condiciones óptimas para garantizar la salud sexual. Los derechos sexuales incluyen los siguientes valores:

Equidad e igualdad de género

Acceso universal a la educación de la sexualidad integral y basada en evidencia

Acceso a una amplia gama de recursos para la salud sexual, incluyendo la atención a la fertilidad

Libertad de elección en las relaciones sexuales adultas

Libertad de discriminación basada en el género, la identidad de género, la religión, el origen étnico, la orientación sexual y la capacidad física o mental

Libertad de violencia basada en el género y de la actividad sexual con coerción

Respeto mutuo y autonomía individual

Libertad para vivir y expresar el placer sexual

Todos estos son derechos fundamentales y universales.

Independientemente del género, la identidad de género, el origen étnico, la cultura, la orientación sexual o la capacidad personal, todos tenemos derecho a vivir los placeres de la intimidad sexual, libres de coerción, sanciones legales o sociales o la crítica personal. El cumplimiento de las responsabilidades que se derivan del ejercicio de nuestros derechos es igualmente valioso.

Los derechos sexuales de las mujeres son una preocupación especial ya que las mujeres tienen mucho menos libertad que los hombres en lo referente a la elección de pareja sexual, a la atención a su salud reproductiva y a la prevención de enfermedades. La salud sexual es central en la vida de las mujeres y las niñas. Es fundamental para el bienestar de las mujeres, así como el bienestar de la sociedad el que ellas tengan la capacidad de hacer elecciones informadas respecto a si tener hijos o hijas, o no y a cuando tenerlos o tenerlas, el número y espaciamiento de esas hijas o hijos y a tener atención antes y después del nacimiento.

La WAS pone especial atención en la protección de los niños y niñas que son víctimas de abuso sexual. Los gobiernos tienen la obligación moral y legal de establecer medidas de prevención, protección y tratamiento. Cada niña o niño tiene un derecho fundamental a la integridad corporal y a vivir su infancia y crecimiento en una atmósfera de confianza y cuidado.

Los gobiernos deben considerar prioritario la adopción de medidas especiales para que las necesidades sexuales y de relaciones interpersonales de las personas con incapacidades físicas o mentales y de las personas con enfermedades crónicas se vean satisfechas. La WAS apoya de manera especial la educación de la sexualidad que otorga protección, enseña habilidades sociales y coloca a los individuos en posibilidad de hacer elecciones informadas.

La autonomía personal depende de la capacidad de los individuos de hacer elecciones y decisiones informadas y responsables. Para poder lograrlo, la persona debe tener acceso a la educación de la sexualidad basada en la evidencia impartida por educadores debidamente capacitados. Cuando se pone a disposición de las personas una gama amplia de recursos se mejora la capacidad de mantener su salud sexual física y mental. Además, el aprender a valorar y respetar a los otros fortalece las relaciones interpersonales y contribuye a un mundo más armonioso.

Dr. Rosemary Coates

Presidenta

World Association for Sexual Health (WAS-Asociación Mundial para la Salud Sexual) www.worldsexology.org

Para más información o comentarios: r.coates@curtin.edu.au

Desde que en 1992 la Asamblea General de la Naciones Unidas proclamó el día 3 de diciembre como Día Internacional de las personas con Discapacidad, han sido diferentes los lemas que han acompañado a una celebración que es a la vez una reivindicación de todo lo que queda por conseguir en cuanto a la integración y obtención real de derechos de las personas con discapacidad. Este año 2009 el tema principal será la defensa de la discapacidad contra la crisis, la pobreza y la exclusión.

No podría ser más acertado, ya que si la crisis y dificultades económicas generan situaciones angustiosas para muchas personas, el colectivo de discapacitados es especialmente sensible, aumentando su riesgo de exclusión. El coste económico que supone vivir con una discapacidad se convierte en casi misión imposible en momentos como el actual.

Desde discasex.com queremos sumarnos a las reivindicaciones de los derechos de las personas con discapacidad, para lograr la sensibilización de la sociedad en pro de su bienestar.

Equipo DiscaSex. Sexólogos Valencia y Psicólogos Valencia

A pesar de los numerosos avances que desde 1906, año en el que el doctor Alois Alzheimer describió por primera vez la enfermedad, hoy día sigue sin existir un tratamiento realmente eficaz para prevenir y/o tratar la enfermedad. En el aspecto afectivo-sexual, son muchas las interferencias que pueden derivar del estado del paciente.

Alois Alzheimer

El Alzheimer es una enfermedad degenerativa que afecta a las células del cerebro provocando la pérdida de memoria y otras alteraciones de los procesos mentales superiores con la consecuente afectación en el área laboral, social y familiar del paciente.
A pesar de los numerosos avances que desde 1906, año en el que el doctor Alois Alzheimer describió por primera vez la enfermedad, hoy día sigue sin existir un tratamiento realmente eficaz para prevenir y/o tratar la enfermedad.
En el aspecto afectivo-sexual, son muchas las interferencias que pueden derivar del estado del paciente.
Por una parte el afectado puede tener un comportamiento excesivamente desinhibido lo que puede acabar por producir rechazo social e incluso problemas de tipo legal. Además de eso a nivel de pareja se describen numerosos casos de personas que antes de ser diagnosticadas han tenido comportamientos infieles sin ser conscientes de ello, al olvidar si estaban o no en pareja. También se dan casos de exhibicionismo, celos irracionales,
En muchas ocasiones estos problemas con la conducta sexual se acrecientan debido a las carencias afectivas que experimenta el paciente, ya que su estado provoca que la pareja se distancie a nivel afectivo-sexual.
Es sensato acudir a un profesional que nos asesoré en cada caso concreto, no obstante es importante tener en cuenta que el enfermo de Alzheimer sigue siendo un individuo con necesidades afectivas, el contacto físico con el paciente es fundamental al margen de la sexualidad, el afectado requiere sentir confianza para reducir su ansiedad y la comunicación sensitiva es una de las vías para ayudar a esto.
Desde Discasex nos sumamos al 21 de septiembre día en el que se conmemora el día mundial contra el Alzheimer, esta celebración debe servir para dar a conocer la enfermedad, así como solicitar el apoyo y solidaridad hacia los afectados por la enfermedad y sus familiares.
Equipo DiscaSex. Sexólogos Valencia y Psicólogos Valencia

La fibromialgia es una enfermedad crónica caracterizada por producir dolor en músculos y articulaciones. El 5% de la población puede estar afectada por esta enfermedad y la mayoría de los casos de dan en mujeres.

Puntos dolorosos a la exploración

Fibromialgia y salud sexual

La fibromialgia es una enfermedad crónica caracterizada por producir dolor en músculos y articulaciones. Tanto la intensidad del dolor como los lugares en los que este se localiza preferentemente varían día a día y sobre todo entre personas. Normalmente el dolor más severo se sitúa en las zonas del cuerpo que más se utilizan como son el cuello, hombros, cadera y pies. La intensidad del dolor es tal en algunas personas que interfiere de forma clara en sus vidas de forma que le impide realizar con normalidad tareas que hasta ese momento eran cotidianas en sus vidas. Otras personas sin embargo describen únicamente un liguero dolor que le genera un leve malestar.
En la actualidad se calcula que el 5% de la población puede estar afectada por esta enfermedad y la mayoría de los casos de dan en mujeres. Se desconoce por el momento las causas que provocan el desarrollo de la fibromialgia y no existe un tratamiento definitivo, sin embargo el uso de fármacos, ejercicios físicos suaves y apoyo psicológico ayuda a aminorar su sintomatología.
A pesar de que el dolor es la característica más significativa del paciente de fibromialgia, existen también otros síntomas relevantes a tener en cuenta:
- Trastornos del sueño
- Fatiga
- Rigidez y sensación de hinchazón de las articulaciones
- Hipersensibilidad al frio y/o calor
- Alteraciones intestinales
- Sequedad de la boca
- Acidez de estómago.
El diagnóstico de la enfermedad ha sido y es una verdadera batalla para los afectados ya que los análisis de laboratorio y las pruebas radiológicas no se muestran alteradas en la fibromialgia, por lo que hoy por hoy la única manera de diagnosticar la enfermedad es la exploración clínica del médico de acuerdo con los síntomas que describe el afectado. Esta dificultad diagnóstica ha provocado que a pesar de que desde hace más de 10 años la Organización Mundial de la Salud haya reconocido la enfermedad, tengan reservas en cuanto a la enfermedad.
El dolor, la fatiga, los problemas en el sueño y demás sintomatología física sumada a las dificultades diagnósticas y la frecuente incomprensión inicial de los familiares, hace que el paciente experimente a menudo sintomatología depresiva y ansiedad.

¿Y qué hay de la vida afectivo-sexual?
Ya hemos descrito algunos de los síntomas más notables en los pacientes de fibromialgia, por lo que no es difícil entender la interferencia que estos pueden llegar a sufrir en sus vidas. Un aspecto más de este deterioro en la calidad de vida puede producirse por las dificultades para disfrutar de las relaciones sexuales, tanto en los casos en los que se cuenta con pareja estable como en el sexo ocasional.
En cuanto a los factores físicos, el dolor y la fatiga son los síntomas que interfieren de forma más notable en la vida sexual del afectado por fibromialgia, a menudo los pacientes describen ese cansancio que hace que sea muy difícil emprender una relación o el dolor físico ante el contacto de la pareja que puede convertir un acto placentero en todo lo contrario.
En el aspecto emocional, la ansiedad, depresión e incluso los problemas de pareja que emergen a raíz de la enfermedad son más que suficientes para dificultar el disfrute de la vida sexual.
A nivel cognitivo, pueden aparecer dificultades a la hora de concentrarse en las sensaciones placenteras y/o pensamientos negativos del tipo “No voy a poder sentir nada”, “Esto va a salir mal”,  “Mi pareja se enfadará”.
Los factores físicos, emocionales y cognitivos descritos derivan en muchos casos en diferentes problemas sexuales:
- Dificultades para alcanzar el orgasmo.
- Vaginismo
- Dispareunia o dolor en el coito.
- Bajo o nulo deseo sexual.
- Fobia al sexo

Cada persona es diferente y cada fibromialgia también por lo que la manera de resolver las dificultades sexuales pueden ser muy diferentes, sin embargo lo común es la importancia que tiene la sexualidad dentro de la vida de las personas y el potencial positivo y negativo que puede tener en la calidad de vida. Tener fibromialgia no tiene porque significar una renuncia a la sexualidad, comprendiendo las posibles interferencias y aprendiendo la mejor manera de resolverlas cualquier persona puede disfrutar de una vida sexual plenamente satisfactoria. El primer paso para lograrlo es entender el sexo como un lenguaje afectivo con la pareja y no como un lujo para cuando uno se siente en plenas facultades físicas. La sexualidad es una necesidad básica de la persona y una parte fundamental en la pareja.
Acudir a talleres de sexualidad, buscar información profesional y el acudir a un especialista en sexología son algunos apoyos importantes en los momentos en los que sentimos que la enfermedad está ganando la partida.
Equipo Discasex. Instituto Espill Sexólogos Valencia y Psicólogos Valencia

El domingo 21 de junio se celebra el día mundial contra la ELA, un día que debe servir para dar a conocer la enfermedad, hacer repaso de lo obtenido, marcarse nuevos objetivos y como no, reivindicar el apoyo institucional necesario para seguir investigando en la prevención de la enfermedad y en los tratamientos de quienes ya la padecen.

La esclerosis lateral amiotrófica (abreviadamente, ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, que provoca una parálisis muscular progresiva que se acompaña de una exaltación de los reflejos tendinosos. La enfermedad afecta, especialmente, a hombres de edades comprendidas entre los 40 y 70 años. A día de hoy no se conocen las causas que provocan la ELA ni se comprenden con exactitud los mecanismos involucrados en el progreso de la enfermedad.
Desde Discasex no nos cansaremos nunca de hacer hincapié en la importancia de la sexualidad en la vida de la persona, para empezar porque es un aspecto básico del ser humano, una necesidad interpersonal y una fuente primordial de autoestima y calidad de vida, cuando la vivimos de forma positiva.
Por si fuera poco a esta importancia tenemos que sumarle que la sexualidad es un derecho humano y que por tanto se convierte en un deber de la sociedad el facilitar un desarrollo pleno de la misma a aquellas personas que se encuentran con barreras que se lo impiden.
A pesar de que la ELA es una enfermedad que no afecta a la capacidad intelectual y sensitiva de la persona, ni siquiera a la respuesta sexual, aspectos como el deterioro de la autoestima y la autoimagen, la fatiga, el malestar físico, la ansiedad ante la imprevisibilidad del desarrollo de la enfermedad y otros aspectos de tipo psicológico pueden afectar a la vivencia positiva de la sexualidad de la personas y por ende la de su pareja si la hubiese.
El domingo 21 de junio se celebra el día mundial contra la ELA, un día que debe servir para dar a conocer la enfermedad, hacer repaso de lo obtenido, marcarse nuevos objetivos y como no, reivindicar el apoyo institucional necesario para seguir investigando en la prevención de la enfermedad y en los tratamientos de quienes ya la padecen.
El equipo discasex quiere sumarse a la celebración de este día, y brindar nuestro apoyo para que los derechos sexuales de las personas con discapacidad en general y los afectados de ELA en particular sean una realidad.

Equipo Discasex.com. Instituto Espill Sexólogos Valencia y Psicólogos Valencia

Desde el programa de Educación Sexual para personas con discapacidad física de la Consellería de Bienestar Social, se han desarrollado diferentes acciones para alcanzar el objetivo prioritario, convertir en realidad los derechos sexuales de las personas con lesión medular, esclerosis múltiple, espina bífida y esclerosis lateral amiotrófica.

Desde su puesta en marcha en 2004, el programa de Educación Sexual continúa ofreciendo charlas y realizando talleres sobre salud sexual para personas con discapacidad física y sus parejas, en los que se abordan temas como la salud, la autoestima y el placer en la sexualidad, así como temáticas específicas relacionadas con la Esclerosis Múltiple, Lesión Medular, Esclerosis Lateral Amiotrófica y Espina Bífida.
Al margen de la destacada financiación por parte de la Conselleria de Bienestar Social de la Comunidad Valenciana del 30% de los fármacos prosexuales para el colectivo y la posterior asunción del 100% de este gasto por la Consellería de Sanidad, el servicio de Educación Sexual articula diferentes vías de apoyo y asesoramiento para dar respuesta a las múltiples situaciones, sensibilidades y necesidades de las personas con discapacidad física.
Una de estas vías es el asesoramiento a cargo de especialistas en sexología a través del teléfono gratuito 800 400 300. Las posibilidades que ofrece este recurso van desde la solicitud de información sobre eventos que ofrece el programa, hasta el asesoramiento en cuanto a dudas y/o problemas psicosexuales y de pareja. El apoyo telefónico posibilita el llevar a cabo un seguimiento del usuario en los casos en los que se requiera.
Estas intervenciones se complementan con el portal discasex.com, en él se puede encontrar información sobre actividades y eventos en los que se aborda la sexualidad de los discapacitados físicos. Artículos creados ad hoc, en la medida que se detectan nuevos intereses en los beneficiarios del servicio constituyen buena parte de los contenidos del portal. Las cuestiones que les son planteadas a los profesionales del programa discasex en las charlas, talleres, el servicio de atención telefónica gratuita y el propio foro del portal discasex, van determinando los temas de los nuevos artículos, para convertirlo en medio privilegiado de orientación sobre sexualidad entre el colectivo de los discapacitados  físicos. Además, discasex.com cuenta con un foro anónimo y gratuito, coordinado por especialistas en sexología, donde el usuario consulta sus dudas, realiza preguntas y comparte preocupaciones y experiencias con otros usuarios. Son especialmente valiosas las aportaciones, fruto de su propia experiencia, que unos usuarios ofrecen a otros. Completa el servicio ofrecido por discasex.com la posibilidad de inscribirse en unalista de correo a través de la cual el usuario recibe información actualizada en su correo electrónico sobre noticias, actividades del programa y nuevos artículos publicados en la web.

El programa de Educación Sexual para personas con discapacidad de la Consellería de Bienestar Social, con el apoyo de COCEMFE, ASPAYM y las asociaciones de ESPINA BÍFIDA, camina con la convicción de que la mejora de vida sexual no sólo es un derecho sino también una manera de apostar por la calidad de vida de las personas con discapacidad.

Equipo DiscaSex. Sexólogos Valencia Instituto Espill y Psicólogos Valencia

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple y sus sociedades miembros han establecido el 27 de mayo de 2009 será el primer día Mundial contra la Esclerosis Múltiple, a partir de este año, cada último miércoles de mayo se celebrará este día.

La Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple (EM) define la E.M: como una enfermedad neurológica todavía incurable, que se presenta en adultos jóvenes cuando la vida está llena de proyectos.
Es crónica, inflamatoria y desmielinizante del Sistema Nervioso Central (SNC) resultado del daño que, por causas desconocidas, produce el propio sistema inmune sobre la mielina, interfiriendo en la transmisión del mensaje entre el cerebro y otras partes del cuerpo.
La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple y sus sociedades miembros han establecido el 27 de mayo de 2009 será el primer día Mundial contra la Esclerosis Múltiple: http://www.worldmsday.org/. A partir de este año, cada último miércoles de mayo se celebrará este día. Entre sus objetivos destaca el despertar la consciencia sobre la E.M., unir, ampliar y movilizar el movimiento global de la E.M. así como generar fondos para apoyar el movimiento global.
Desde Discasex.com queremos sumarnos a esta iniciativa mundial y apoyar a las sociedades de Esclerosis Múltiple, profesionales implicados, familiares pero sobre todo a todas aquellas personas que luchan diariamente por seguir adelante a pesar de la E.M.
Las características concretas de la enfermedad hacen que el paciente tenga que adaptarse periódicamente a nuevas dificultades.
La sexualidad es una parte inherente al ser humano y su vivencia positiva o negativa tiene una afectación directa en el estado de ánimo del paciente y por tanto en su calidad de vida. La Esclerosis múltiple puede provocar diferentes interferencias en la sexualidad. Muchas de estas interferencias podrían paliarse e incluso resolverse con la actitud, información y tratamiento adecuados. Por desgracia son muchas las personas con Esclerosis Múltiples a las que no se les brinda la posibilidad de mejora la actitud,  acercar la información y optar al tratamiento adecuado.
El programa de Educación Sexual para personas con discapacidad físicas de la Conselleria de Bienestar Social de la Comunidad Valenciana, es sin duda una de esas manos tendidas para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. Desde Discasex.com seguiremos tendiendo la mano a asociaciones, familiares y afectados por esta enfermedad.

Equipo DiscaSex. Sexólogos Valencia Instituto Espill y Psicólogos Valencia