18 de diciembre, día Nacional de la Esclerosis Múltiple

La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta al sistema nervioso central produciendo diferentes tipos de síntomas. Hablamos de una enfermedad que a día de hoy es crónica, desmielinizante y neurodegenerativa. El hecho de que sea desmielinizante supone que se ve afectada la capacidad de conducir los mensajes del cerebro por parte de los nervios.
La esclerosis múltiple, tras la epilepsia, es la enfermedad neurológica más frecuente en adultos jóvenes y la segunda causa de incapacidad en Europa tras los accidentes. En España afecta a 40.000 personas.
A pesar de estos datos y de la relevancia e incidencia que por tanto tiene la enfermedad, se desconocen todavía con exactitud las causas de esta. La hipótesis que apoyan la mayoría de investigadores es que el organismo de las personas con esclerosis múltiple reconoce a la mielina como un enemigo por lo que ataca estos tejidos.
Son cifras que hablan por sí mismas sobre la importancia de esta enfermedad y por tanto sobre la necesidad de seguir investigando, invirtiendo, paliando los efectos de los afectados pero también recordando a la población general, la existencia de la esclerosis múltiple. Días como este, deben servir para reivindicar estas actuaciones, pero también para convertir en protagonistas a quienes conviven con esta enfermedad.
Los datos son claros, necesarios y contundentes, pero no podemos quedarnos en ellos, las cifras hablan de personas y muchas veces olvidamos lo que en realidad les supone su lucha diaria.
La esclerosis múltiple aparece entre los 20 y los 40 años, es decir, en momentos en los que la persona acostumbra a estar llena de proyectos de futuro, proyectos que no tienen porque truncarse pero que seguro sufren un cambio. Cambio, esta es la palabra clave. Desde el momento en el que existe un primer diagnóstico de esclerosis múltiple la persona tiene que aceptar un cambio en su forma de vida. Evidentemente, cada persona es diferente pero a todos en mayor o menor medida nos supone un esfuerzo e incluso un duelo aceptar un cambio que significa también digerir una limitación. Pues si esto es complejo, imaginemos revivir este proceso varias veces. Y es que en la mayoría de los casos la esclerosis múltiple cursa con brotes tras los cuales pueden aparecer nuevas afectaciones, es decir, un nuevo cambio en sus vidas, una nueva aceptación de una limitación.
Afortunadamente, cada vez existen más tratamientos para frenar los brotes y su intensidad, más personas trabajando en el apoyo a las personas con esclerosis múltiple, más y mejor preparadas asociaciones de afectados.
Desde Discasex seguimos trabajando en el apoyo a las personas con esclerosis múltiple para reconducir, adaptar y mejorar esa parte tan importante de la vida como es la intimidad, afectividad y sexualidad. Nuestra experiencia nos dice que en las áreas que determinan la calidad de vida de una persona, es fundamental la esfera sexual. Recordemos que vivir con la esclerosis múltiple no supone dejar de desear o ser deseado, de transmitir o recibir afecto, de recibir o dar placer.
El trabajo no ha terminado, debemos seguir esforzándonos en la prevención, el tratamiento pero también en la visibilización de la realidad del colectivo.
Desde Discasex nos sumamos a la celebración de este día, con el compromiso de no cesar en nuestro esfuerzo por hacer realidad el derecho universal a la expresión sexual de todo ser humano, también de las personas con necesidades físicas especiales.

Equipo DiscaSex. Sexólogos ValenciaPsicólogos Valencia

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